Khi trẻ mắt tự kỷ cha mẹ cần làm gì?

Bệnh tự kỷ là gì?

Tự kỷ là một chứng rối loạn phát triển tâm trí sớm. Chiếm đa số là trẻ em, thường được phát hiện trong độ tuổi từ 3-10, kéo dài mà không thuyên giảm. Trẻ tự kỷ thường tự cô lập bản thân với thế giới xung quanh, kết hợp những hành vi rập khuôn, lặp đi lặp lại nhiều lần gây ra những ảnh hưởng tâm lý nghiêm trọng cho trẻ, đồng thời gây cản trở những quan hệ và giao tiếp xã hội của trẻ sau này.

Tất cả những người mắc chứng tự kỷ đều có chung một số khó khăn đó là nhận thức, nhưng tự kỷ sẽ ảnh hưởng đến họ theo các cách khác nhau. Một số người mắc chứng tự kỷ có khuyết tật về học tập, các vấn đề về tâm thần kinh hoặc cũng có những người sẽ có khuyết tật về các kỹ năng giao tiếp xã hội… Điều này có nghĩa là mỗi người tự kỷ sẽ cần những cách thức và mức độ hỗ trợ khác nhau do vậy tất cả chúng ta đều có thể giúp đỡ hỗ trợ về cả mặt tinh thần và vật chất để những người bệnh tự kỷ có một cuộc sống hoàn thiện hơn và ý nghĩ hơn.

Dấu hiệu bệnh tự kỷ

Về Cảm xúc: Trẻ không giao tiếp bằng mắt với mẹ ngay từ khi còn nhỏ, không nhìn thẳng người đối diện hoặc nhìn như không có ai ở đó, lơ đễnh, không phân biệt được người lạ, người quen; không bày tỏ yêu thương, quyến luyến với mẹ; không theo mẹ, không biết vui mừng khi bố mẹ đi đâu về.Lúc đi học trẻ không thích chơi với bạn, không nhận thức được cô giáo la mắng hay khen, dẫn đến làm những điều không thích hợp.

Về Ngôn ngữ: Trẻ nói những âm đơn điệu, thiếu ngữ điệu, nhại lời người khác, nói lẩm bẩm một mình, có khi phát âm những âm vô nghĩa, lặp đi lặp lại. Không biết bắt chước người lớn để làm theo, nói theo; khi có nhu cầu bé không biết làm cho người lớn hiểu mình cần gì; phải gợi ý hướng dẫn nhiều lần bé mới có thể làm theo.

Về Hành vi: Trẻ chỉ thích chơi với một thứ, quan tâm đến chi tiết hơn là cách sử dụng đồ chơi thế nào ( ví dụ trẻ chỉ xoay tròn chiếc bánh xe chứ không để xe chạy dưới sàn).

Nguyên nhân dẫn đến tự kỷ

1. Di truyền

Tự kỷ là một có khả năng di truyền rất cao. Nếu cha hoặc mẹ có tiền sử mắc tự kỷ thì con cái có khả năng bị tự kỷ rất cao. Tự kỷ được xem là một dạng có liên quan đến thần kinh, não bộ bị tổn thương, tâm lý phát triển không tốt. Do đó, trước khi quyết định mang thai người mắc tự kỷ cần điều trị dứt điểm để tránh di truyền sang cho con.

2. Tổn thương trong quá trình mang thai

Giai đoạn mang thai chính là thời kỳ trẻ dễ bị ảnh hưởng bởi những tác động tâm lý cho đến nguồn dinh dưỡng được cung cấp. Phụ nữ khi mang thai có tâm trạng vui vẻ thì khi sinh con thường khỏe mạnh và thông minh. Trái lại phụ nữ khi mang thai chịu nhiều đau đớn và tổn thương về thể chất lẫn tinh thần sẽ khiến trẻ sinh ra ít nói, chậm chạp, thậm chí là tự kỷ. Do đó khi mang thai cần có một tinh thần thật thoải mái và vui vẻ. Thử các phương pháp giảm stress cho bà bầu cũng như đăng ký thai sản trọn gói để được chăm sóc tốt nhất.

3. Sai lầm về nguyên nhân của chứng tự kỷ

Có nhiều bậc phụ huynh khi biết con mình mắc chứng tự kỷ đã vô cùng đau khổ. Họ thường có xu hướng đổ lỗi cho bản thân vì không biết cách chăm sóc, nuôi dưỡng, thiếu quan tâm đến con, dẫn đến việc con bị tự kỷ. Nhiều người cho rằng trẻ phải sống trong những môi trường ô nhiễm,ngột ngạt thường có tâm trạng mệt mỏi, u uất, buồn chán và ngại giao tiếp với xã hội Thực chất, đây chỉ là những yếu tố có thể làm cho tình trạng tự kỷ trở nên nặng hơn

Các chuyên gia đã chứng minh rằng chứng tự kỷ là một dạng khuyết tật phát triển bẩm sinh. Điều này có nghĩa là, từ khi sinh ra, trẻ đã có những biểu hiện của hội chứng này, hoặc trẻ có tiềm ẩn chứng tự kỷ từ bên trong, đến độ tuổi nào đó (thường từ 2 đến 3 tuổi) mới bắt đầu biểu hiện ra.

Cần làm gì khi biết trẻ tự kỷ

1. Cha mẹ đồng hành, hiểu biết

Chúng tôi gặp ông nội và cháu N.T.T (ở Cầu Giấy, Hà Nội) tại một trung tâm điều trị trẻ tự kỷ ở Hà Nội. Hơn 2 năm qua, ông nội  đưa cháu N.T.T đi nhiều nơi để chữa trị, với mong muốn cháu có thể phát triển như trẻ bình thường. Bé T gần hơn 4 tuổi, nhưng vẫn chưa nói được rõ ràng, đôi khi lại úp mặt, đập tay xuống sàn. Mỗi lúc như vậy, ông lại nhẹ nhàng kéo cháu dậy, thì thầm trò chuyện, vuốt ve hai bàn tay cháu bằng sự kiên nhẫn hết mức.

Ông nội cháu N.T.T cho biết: “Khi được hơn 2 tuổi, thấy cháu vẫn chưa biết nói, gọi không quay lại, chân tay liên tục hoạt động, nhiều cử chỉ lạ, gia đình cho đi khám thì biết cháu mắc chứng tự kỷ. Lúc đó gia đình tôi gần như suy sụp, thương cháu và rất lo cho sự phát triển của cháu. Cũng vì vậy mà ông bà, bố mẹ tập trung hết sức chăm sóc, điều trị cho cháu; đến nay tuy cháu chưa thể bình thường như những trẻ khác, nhưng đã có tiến bộ hơn, cháu đã nói được những từ ngắn”.

Cũng phát hiện con mắc chứng rối loạn tự kỷ từ khi hơn 2 tuổi, hơn 1 năm nay, chị P.H.D (ở Nam Định) đã cùng con theo dõi, điều trị tại Bệnh viện Nhi Trung ương.“Khi bác sỹ nói không có thuốc nào chữa khỏi hội chứng tự kỷ của con mình, tôi đã vô cùng hụt hẫng, gia đình chỉ biết dành cảm yêu thương hết mức cho cháu để cháu ổn định hơn. Đến nay, sau một thời gian được điều trị theo hướng dẫn, cháu đã có những tiến bộ rất tích cực. Các bác sĩ đã hỗ trợ, hướng dẫn gia đình cách chăm sóc, khắc phục những rối loạn phát triển của cháu. Gia đình tôi cũng tham gia Câu lạc bộ gia đình có trẻ rối loạn phổ tự kỷ để thường xuyên được gặp gỡ, trao đổi kinh nghiệp điều trị, chăm sóc trẻ giữa các gia đình, “dựa vào nhau” để cùng cố gắng”, chị D. chia sẻ.

Ths.BS Thành Ngọc Minh, Trưởng khoa Tâm thần (Bệnh viện Nhi Trung ương) cho biết: “Chứng tự kỷ là một dạng khuyết tật phát triển về tâm thần kéo dài suốt cuộc đời. Trẻ mắc chứng tự kỷ gặp rất nhiều khó khăn trong cuộc sống. Đa số các phụ huynh khi biết con mình mắc chứng tự kỷ đã rơi vào tâm trạng tuyệt vọng. Do thiếu kiến thức, các bậc cha mẹ thường có xu hướng đổ lỗi cho bản thân vì không biết cách chăm sóc, nuôi dưỡng, thiếu quan tâm đến con, dẫn đến việc con bị tự kỷ. Tuy nhiên rối loạn phổ tự kỷ hiện vẫn chưa rõ nguyên nhân chính xác. Tuy nhiên, các nghiên cứu hiện nay cũng chỉ ra rất nhiều yếu tố về gen có liên quan tới tự kỷ; hay có thể do các yếu gia đình, môi trường sống… Vì vậy, khi con mắc bệnh này, cha mẹ không nên tự trách bản thân mà nên tìm hiểu kiến thức, đồng hành cùng trẻ”.

Theo đó, cha mẹ cần có một vai trò tích cực và chủ động trong tất cả các hoạt động can thiệp cho trẻ. Can thiệp tự kỷ là một quá trình lâu dài, không có hạn định về thời gian. Vì vậy, điều quan trọng là sự quyết tâm, kiên trì, tin tưởng, yêu thương và sự đồng hành của cha mẹ với trẻ.

Tại Việt Nam, những năm gần đây, số trẻ mắc chứng tự kỷ đang có xu hướng gia tăng. Tuy nhiên, nhiều trường hợp nhận thức sai lầm nên nhiều phụ huynh đã làm trẻ tự kỷ mất đi cơ hội vàng được điều trị kịp thời.

Theo Ths.BS Thành Ngọc Minh, không ít phụ huynh khi bác sĩ chẩn đoán con bị tự kỷ vẫn không tin đó là sự thật. Nhiều trường hợp, cha mẹ đã biết tình trạng của con, đưa con đến điều trị nhưng khi về nhà không có thời gian dành cho con cũng không mang lại nhiều kết quả. Cũng có những trường hợp cha mẹ bỏ cuộc, đến khi trẻ có hành vi bất thường mới trở lại điều trị thì rất khó khăn; cũng có những cha mẹ biết tình trạng của con những chưa tìm được nơi hướng dẫn điều trị phù hợp…Trong khi đó, cơ hội vàng để điều trị trẻ tự kỷ là có hạn. Trẻ mắc chứng tự kỷ được phát hiện sớm và trị liệu vào giai đoạn trẻ 24 tháng tuổi là thời điểm chẩn đoán rõ nhất, dễ can thiệp nhất.

2. Cả xã hội cùng vào cuộc

Theo PGS.TS Trần Minh Điển, Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương cho biết: “Trẻ tự kỷ phải được chăm sóc từ cộng đồng đến gia đình. Vì vậy, việc nâng cao nhận thức của gia đình có con mắc hội chứng tự kỷ và cộng đồng về những người mắc tự kỷ là rất quan trọng. Đặc biệt, trẻ tự kỷ có thể có nhiều tiềm năng chưa được phát hiện hết; cần phải sát cánh với trẻ, phát hiện những tiềm năng để trẻ được phát triển tốt nhất”.

Hiện Bộ Y tế đã giao cho Bệnh viện Nhi Trung ương thiết kế những phương pháp để hỗ trợ cho toàn bộ trẻ tự kỷ trên cả nước; hướng tới tiếp cận điều trị cho các cháu bé phổ tự kỷ, giúp các trẻ này có thể phát triển ngoài cộng đồng. Tuỳ theo mức độ bệnh,  trẻ có thể được phát hiện, điều trị tại Bệnh viện Nhi Trung ương hay các bệnh viện tỉnh; còn trẻ mức độ nhẹ, trung bình có thể được hỗ trợ tại nhà.

Theo đó, việc đào tạo điều trị, hỗ trợ trẻ tự kỷ không chỉ riêng cho bác sĩ, điều dưỡng, các cử nhân tâm lý; mà còn có chương trình đào tạo cho các ông bố, bà mẹ để họ có thể trở thành những hạt nhân tại khu vực, địa phương mình. Với vai trò của người đã trải qua thực tế, với kiến thức tốt nhất, những ông bố, bà mẹ này có có thể lan toả để các trẻ khác có thể học tập, được trao đổi với nhau, làm thế nào để trẻ tự kỷ có thể được cập nhật các phương pháp điều trị hiện đại.

Với các cha mẹ có con mắc tự kỷ, việc sinh hoạt cùng nhau trong các câu lạc bộ các gia đình trẻ tự kỷ cũng là một cơ hội tốt để cùng trao đổi học hỏi kinh nghiệm, có phương pháp phù hợp với con mình dưới sự trợ giúp của y bác sĩ có chuyên môn.

Để cả xã hội cùng tăng cường nhận thức và hỗ trợ người mắc chứng tự kỷ, vừa qua, Chính phủ đã phê duyệt Chương trình trợ giúp xã hội và phục hồi chức năng cho người tâm thần, trẻ em tự kỷ và người rối nhiễu tâm trí dựa vào cộng đồng giai đoạn 2021 – 2030. Trong đó, đưa ra các giải pháp để trẻ tự kỷ được trợ giúp y tế, trợ giúp giáo dục, hướng nghiệp, lao động trị liệu, hỗ trợ sinh kế và văn hóa, thể thao. Đồng thời phát triển mạng lưới các cơ sở trợ giúp xã hội làm nhiệm vụ chăm sóc, giáo dục phục hồi chức năng đối với trẻ em tự kỷ; truyền thông nâng cao nhận thức về chứng tự kỳ và các biện pháp trợ giúp.